近年來,喉癌發(fā)病率呈上升趨勢(shì),全喉切除術(shù)后患者面臨失聲困擾,社交與工作受到顯著影響,抑郁焦慮癥高發(fā)。然而,當(dāng)前社會(huì)支持體系與醫(yī)療保障資源尚顯不足,難以滿足這類患者的康復(fù)需求。為此,溫州醫(yī)科大學(xué)第一臨床醫(yī)學(xué)院(信息與工程學(xué)院)“嶼醫(yī)童行”暑期社會(huì)實(shí)踐團(tuán)調(diào)研組赴瑞安開展專項(xiàng)調(diào)研,深入了解無喉患者的生活狀況,切實(shí)改善他們的生活質(zhì)量。

圖1:調(diào)研組成員在醫(yī)院門口合照
為了讓無喉患者得到更精準(zhǔn)的幫扶,調(diào)研組深入瑞安市第三醫(yī)院,與醫(yī)院耳鼻喉科醫(yī)生進(jìn)行深入交流,全面了解近幾年瑞安無喉患者的情況。調(diào)研發(fā)現(xiàn),該院已建立專項(xiàng)檔案與便捷查詢系統(tǒng),以及時(shí)響應(yīng)患者在言語康復(fù)、功能訓(xùn)練及社會(huì)支持等方面的需求。


圖2、3:調(diào)研組成員走訪醫(yī)院
通過系統(tǒng)的資料檢索與需求分析,精準(zhǔn)對(duì)接患者需求,定位患者位置,最終在城郊某養(yǎng)老院尋訪到一位喉癌術(shù)后老人。調(diào)研組成員為老人送上了食用的生活物資。老人脖頸處佩戴著醫(yī)用口罩,邊緣隱約可見全喉切除術(shù)后留下的氣管造口。雖然失去了發(fā)聲能力,但老人精神矍鑠,見到來訪者時(shí)立即熱情地起身相迎。
“老人家雖然不能說話,但特別樂觀開朗。”養(yǎng)老院護(hù)理人員介紹道。老人用雙手比劃著表達(dá)感謝,口罩隨著他激動(dòng)的呼吸微微起伏,眼中閃爍著喜悅的淚光。當(dāng)調(diào)研組成員詢問生活情況時(shí),老人豎起大拇指,臉上始終洋溢著溫暖的笑容。
在與敬老院負(fù)責(zé)人的交談中,志愿者們了解到更多令人心酸的細(xì)節(jié):老人每天需要比劃手勢(shì)來表達(dá)基本需求,夜里咳嗽時(shí)常常因?yàn)闊o法呼救而整夜難眠,就連最簡(jiǎn)單的“疼”、“渴”這樣的訴求,都需要護(hù)工反復(fù)猜測(cè)才能明白。聽到志愿者們陷入了深深的沉默,手中的慰問品突然變得沉重起來——它們能解決一時(shí)的溫飽,卻撫不平老人日復(fù)一日的溝通之痛。

圖4:調(diào)研組成員慰問老人

圖5:調(diào)研組成員在養(yǎng)老院合影
據(jù)調(diào)查,我國(guó)每年新增約1.5萬名全喉切除患者,臨床數(shù)據(jù)顯示,傳統(tǒng)發(fā)聲重建技術(shù)的成功率不足50%。電子喉雖能幫助部分患者恢復(fù)語言功能,但仍面臨音質(zhì)機(jī)械、價(jià)格昂貴等問題;氣管食管穿刺發(fā)聲(TEP)技術(shù)也存在術(shù)后并發(fā)癥等風(fēng)險(xiǎn)。這些因素使得患者的語言康復(fù)面臨諸多挑戰(zhàn)。在醫(yī)療技術(shù)尚未取得突破性進(jìn)展的當(dāng)下,人文關(guān)懷顯得尤為重要。志愿者們強(qiáng)烈意識(shí)到每一次耐心的傾聽、每一次輔助溝通的嘗試,都是對(duì)患者最親切的關(guān)懷,也許正是這些看似微不足道的照顧能夠筑起守護(hù)無喉癥患者的堅(jiān)實(shí)防線。調(diào)研者們衷心希望通過此次調(diào)研,能為理解和改善無喉患者的生活狀況提供一些幫助。讓患者重獲交流能力,實(shí)現(xiàn)正常的社會(huì)生活。
聲音是生命珍貴的饋贈(zèng)。我們呼吁社會(huì)各界關(guān)注無喉群體,攜手推動(dòng)醫(yī)療技術(shù)創(chuàng)新、完善社會(huì)保障體系,讓科技與人文并進(jìn),幫助每一位無喉者重獲清晰自然的嗓音,找回屬于他們的生命回響。